Día mundial del autismo:
¿Tú quién eres? La vida adulta del autista
Texto de Elena Santa María, publicado originalmente en Democresía
Jesús abre la puerta con el cepillo de dientes en la mano. “¿Tú quién eres?” pregunta de camino al baño. “Yo soy Jesús, el telefonista. Me encanta coger el teléfono”. Y antes de cerrar la puerta del baño definitivamente, repite “soy Jesús, el telefonista”. Mientras, en el comedor, los demás están acabando de comer.
Comen juntos, en las mismas mesas, profesores y alumnos.
En un momento se forma un pequeño caos: los que ya han acabado se van a ver la tele, otros a recoger la cocina. En la mesa ya solo queda Jaime, que se echa aceite concienzudamente en el plato hasta que llena todo el fondo. Este ritual no sorprende a nadie, lo hace todos los días. Con una sonrisa coge un trozo de pan y lo baña en el plato.
El centro de día de la Fundación Aucavi (Autismo calidad de vida) es “necesariamente diferente de un cole”, según lo define Agustín Ramos, presidente de la Fundación y director del centro. Y es diferente porque están trabajando con personas adultas. Agustín advierte del peligro de infantilizar a las personas con discapacidad por ser dependientes. Porque, como los miras es como se ven ellos. Por eso, en Aucavi tienen claro que el apoyo que necesitan los chavales de su centro es un apoyo a una vida adulta.
Santi hace la visita guiada por el centro. Tiene práctica, el otro día se lo enseño a la teniente de alcalde de Madrid, que les hizo una visita. Al llegar a la cocina sirve el café; lo pone en una taza, coge la leche de la nevera y lo calienta en el microondas. En cada mueble hay un letrero con lo que hay dentro. Y no solo en la cocina, todo el centro está repleto de cartelitos o pictogramas de la actividad que se hace en cada lugar. Continúa la visita: salón, baños, despachos y salas de formación. Todo el mobiliario es donado por oficinas. El local es una cesión del Ayuntamiento de Madrid.
La Fundación Aucavi nació en 2003. Un grupo de profesores que por aquel entonces trabajaba en un colegio especializado en autismo decidió crear esta entidad, con el compromiso de ofrecer un servicio en todas las etapas de la vida. Lo que empezó siendo un pequeño colegio ahora son dos, los más grandes a nivel nacional específicos de autismo. “La atención especializada es la plataforma adecuada de inclusión social para personas con autismo y con discapacidad intelectual” insiste Agustín, con años de experiencia a sus espaldas. Pero los niños crecen y en 2016 surgió la posibilidad de abrir un centro de día para adultos. Por ahora ofrece un servicio privado, aunque el centro está adscrito a la Comunidad de Madrid y se está trabajando para ofertar plazas públicas.
Agustín está pendiente de todo. Uno de los chicos, Nacho, está muy nervioso porque no ha podido controlar su enfado. Ahora está arrepentido y pide perdón, pero sigue nervioso. Agustín propone a los profesores que le ayuden a dibujar lo que le ha pasado.
¿En qué consiste la vida adulta? Un adulto toma decisiones en función de sus gustos, de sus capacidades, de sus ilusiones. Esto se traslada a todos los ámbitos: al ámbito laboral, al tiempo de ocio, al ámbito familiar, a las relaciones. Las jornadas de trabajo de Aucavi están estructuradas de forma que se potencie esa toma de decisiones. Buena parte de las mañanas las dedican al ámbito de inclusión sociolaboral. ¿Por qué no es solo laboral? Porque el fin en sí mismo no es un desarrollo laboral, sino que es una excusa de participación social. Muchas personas del centro no tienen ni van a tener la capacidad de entrar en el mundo laboral con el nivel de exigencia que implica. Pero sí pueden participar de la sociedad. “No queremos estar aquí dentro relacionándonos entre nosotros, queremos formar parte de la sociedad” explica Agustín. Participar del ámbito laboral es además participar activamente, porque se ofrece un servicio. ¿Y qué tipo de servicio? No todos hacen lo mismo. Algunos van al Carrefour un día a la semana a colocar lineales. Otros ofrecen un servicio de telecafé por las tiendas del barrio. Otros, jardinería. La razón es que no a todos les gusta lo mismo. “Intentamos generar un entorno de oportunidades donde podamos mirar a cada una de las personas y ofrecerle aquello que le sea afín”. Esas oportunidades surgen mirando a cada una de las personas y preguntándole: “¿A ti qué te gustaría?”
Nacho sigue nervioso, entra en el despacho de Agustín y se sienta en su escritorio. No le gusta estar así. “Me estoy comportando muy mal” dice. Agustín le propone de nuevo dibujar las escenas de lo que ha pasado. Él lo hace enseguida, aunque cuando llega al dibujo de las soluciones al problema no sabe qué dibujar.
El autismo es un trastorno que afecta a los aspectos sociales y comunicativos. “Cuando esos aspectos fallan nos quedamos sin herramientas. Por eso nos cuesta tanto entender a las personas con autismo, y a las personas con autismo les cuesta entender su entorno” lo describe el director del centro. Pero no es un trastorno de la afectividad, no son personas que no les guste sentirse queridos y querer. Les faltan herramientas, pero les gusta establecer relaciones y participar de la sociedad. En ese sentido, los profesionales que trabajan con ellos son personas con una vocación y una exigencia moral enorme.
Al final Nacho decide escuchar un poco de música y Agustín le deja trastear en su ordenador. Cuando se tranquiliza, acaba su dibujo y se marcha del despacho. No sin antes lanzarle un beso a la foto de Edurne Pasabán, que lo acompañó en el programa de La 2 “Capacitados” hace unos años.
Además del ámbito sociolaboral, en Aucavi trabajan mucho la promoción de la salud. Así, dentro de su rutina el ejercicio físico ocupa un lugar imprescindible, siempre en gimnasios y piscinas públicas. También trabajan la formación, intentando privilegiar los intereses de cada uno. Esta tarde les toca formación en TIC. Cuando están todos sentados para empezar, a uno le entran ganas de ir al baño, otro no encuentra su tablet, a un tercero se le cae pasta de dientes en la mesa, cosa que le da mucho asco al que viene detrás. Al fin, cuando están listos, aprenden a cambiar la foto de su perfil de whatsapp. Es una responsabilidad, una decisión que tienen que tomar, ¿qué foto quiero que aparezca en mi perfil? Y lo deciden ellos.
“Nosotros -confiesa Agustín- aportamos un valor añadido a la sociedad a nivel de valores”. Se refiere a buscar lo realmente importante. “Lo central en las vidas de las personas, que al final somos las propias personas y no nuestro trabajo”.
Antes de que acabe la formación, Jesús, el telefonista, ya está en la entrada organizando las recogidas. “Han venido a buscar a Sara”, y se va. Vuelve a entrar: “han venido a buscar a Jaime”. Cuando ya han recogido a todos, le manda una nota de voz a su madre: “Ya salgo”. Le manda también su ubicación.
Javier
21 de abril 2019