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LIBRE
Me duele la garganta… dice Jaime. No siempre pasa, pero a veces, cuando dice esto, es que va a tener una crisis. Y cuando ocurre tienes que dejarlo todo, renunciar a lo que estás haciendo y a lo que pensabas hacer. Disponibilidad y renuncia, cuestiones que a veces cuesta asumir, pero...
DUELE
Me duele. Tienes que curar… dice Jaime. No tiene nada, solo un pequeño golpe o algo que le incomoda, pero es una señal de que algo no anda bien. Las personas con TEA presentan distintas respuestas ante el dolor, pueden tener hipo o hipersensibilidad a él, y las dificultades que tienen para...
INCLUIR
179, 183, 2002… Jaime se para en esas plazas del parking para que le diga esos números. Hemos dejado el coche en el garaje y, aunque son solo 100 metros hasta casa, tardamos por lo menos quince minutos en llegar. Ya en la calle, hay que pararse y ver los escaparates (algunos). Tiene sus favoritos...
RELATIVO
¡Diles la verdad!... bueno, la verdad es tan relativa… dice Jaime. No para de repetir una parte del diálogo entre Simba y Scar de la película del Rey León. Para las personas con TEA no suele funcionar que algo sea relativo, ni el doble sentido, ni la ironía. Entienden las cosas de manera literal,...
RUIDO
Grita la niña…, dice Jaime. Nadie ha gritado, todo está en silencio, pero hay algo que le molesta. El otro día me enseñaron un video que mostraba la visita de un niño con TEA y su madre a un centro comercial. Poco a poco la multitud de estímulos que había a su alrededor y su incapacidad para...
DAR Y RECIBIR
Ven conmigo… dice Jaime. Quiere algo y me busca para que se lo consiga. En él es muy básico, pero en el fondo es lo que hacemos continuamente en nuestra relación con los demás. Y así, das y recibes, en un juego permanente que siempre es desigual. El día 2 de abril es el de concienciación sobre el...
PERSONAS CON TEA
No el silbidito… dice Jaime, y se tapa los oídos. Su amiga Patricia ha silbado y no le gusta que lo haga. Patricia también es amiga de Sara, y de María, y de Alejandra, y de Irene. Todas van al mismo centro que Jaime, son personas con TEA. Según dicen, el trastorno tiene menos prevalencia en...
GRACIAS
Adiós mamá… dice Jaime. Se va a trabajar. Allí le esperan sus compañeros y las personas que los acompañan y ayudan. Siempre le reciben con una sonrisa, siempre están bien. Han hecho de nuestra necesidad su vocación y cada uno tiene su razón para ello: caridad, solidaridad, compromiso… da igual....
PERDER LOS NERVIOS
Es la enésima vez que ha roto la hoja y quiere que se la apañe… arreglar, dice Jaime, y viene con el celo y las tijeras. Me he enfadado con él, he perdido los nervios y le he regañado… se ha enfadado muchísimo, dice Jaime. En ese momento no se razona, luego cuando te das cuenta te arrepientes. En...
DICEN
… ese mundo está muy mal, dice Jaime. Frunce el ceño y abre los brazos como buscando una explicación, es algo muy serio. Cuando te expones corres riesgos, está claro que no a todo el mundo ha de gustarle lo que haces. Habitualmente damos por bueno lo que nos cuentan, oímos lo que queremos oír, nos...
DECIDIR
Lleva unos días raro, está como ausente y, a veces, le tiemblan las manos. Me duele la garganta… dice Jaime, puede que vaya a tener una crisis. No es extraño que las personas con TEA tengan otros trastornos. En el caso de Jaime epilepsia. Se manifestó en la adolescencia y hasta el día de hoy...
ÁNGEL RIVIÈRE
El mes de abril se cumplieron 20 años del fallecimiento de Ángel Rivière* profesional de referencia al que tuvimos la suerte de conocer. Por lo mucho que le debemos todas las personas que estamos en este mundo del autismo hemos querido reproducir el texto que su nieta, Lola Leturia Rivière,...
UN PASEO
Iba con mi hijo y desde los balcones nos gritaban. Me sentí fatal, es una persona con autismo y se puso muy nervioso. ¿Es que no saben que lo necesita y que la Ley lo permite? Tenemos que hacer algo (me cuenta una madre). No es tan nuevo, cualquier padre con un hijo con TEA te puede contar que...
PAPÁ, NOS VAMOS A CASA
El otro día no pude estar con él (busca a papá, me dicen que dijo Jaime). Habíamos cambiado su rutina y no le gustó. Ser padre no es algo que la naturaleza nos haya puesto difícil a los hombres, más complicado es “estar” en ello. No creo que se trate de una cuestión de tiempo, algo de lo que...
ALGO DE TODOS
Nos preocupa, queremos hacerlo bien, es Algo de Todos. Por eso cuando la agrupación deportiva Unión Adarve y Ecovidrio nos propusieron colaborar no lo dudamos… y os lo queremos contar. Unión Adarve es un club de fútbol que compite en diversas categorías de fútbol masculino y femenino en la...
PRISA
Por fin, después de una hora sentado en la mesa ha terminado de cenar (cenar se acabó, sí… dice Jaime). No hay prisa. Trabajar, movernos, divertirnos, todo lo hacemos rápido, y a veces está bien, pero no siempre, todas las cosas necesitan y tienen su tiempo. Estamos rodeados de velocidad, nos...
NAVIDADES
Acaba de escribir la carta a los Reyes (…un regalo muy bonito, dice Jaime). Nos ponemos el abrigo y vamos a echarla al buzón. Nos gusta la Navidad. En estos días se mezcla todo, ilusión, nostalgia, felicidad, tristeza, bullicio, soledad… cada uno a su manera, haciendo cosas sin darnos cuenta y...
SOY JAIME
No se parece a nadie, ni se quiere parecer a nadie (soy Jaime, dice señalándose con el dedo). Las personas con autismo, igual que todas las demás, son únicas, con su personalidad, concreta y distinta en cada caso. Pero habitualmente, invadidos por el ruido de la información, por la prisa y...
MAYOR
Tiene 25 años (cumpleaños feliz… cantaba Jaime). Hace tiempo que dejó de ser un niño y muchas veces me olvido de ello. Es mayor, ya no le gustan las mismas cosas y quiere elegir. Nuestros hijos crecen y en ese proceso hay una ruptura que casi siempre genera tensión. Más allá de razones y...
TE QUIERO MUCHO
Pero… ¿tu hijo Jaime te quiere? Es una pregunta habitual. Si preguntamos qué es querer es probable que obtengamos distintas respuestas, incluso si leemos sobre el amor podemos llegar a ver cosas contradictorias. Pero en todo caso se trata de sentir y para las personas con TEA no es fácil...
EL ORDEN DE LAS COSAS
¿Quieres empezar a desayunar? Después de diez minutos Jaime ha colocado su servilleta de la forma correcta y en el lugar preciso. Ya está todo bien. Es habitual que en cualquier tarea que hagamos busquemos referencias para organizarnos. Hacemos listas de cosas, planificamos, incluso se...
TODO IGUAL
Otra vez igual, todas las noches antes de dormir repasamos los días (…martes, miércoles,… dice Jaime hasta llegar al sábado). En general, para las personas con TEA organizarse y poder anticipar lo que va a pasar es muy importante, les aporta tranquilidad. Otros hablamos de la rutina, nos cansa...
Y TÚ… ¿QUÉ QUIERES SER DE MAYOR?
A todos nos han hecho alguna vez esta pregunta. Es más, en el fondo es una cuestión que nos podríamos plantear en cualquier momento (Jaime viene con un calendario y me dice “agosto vacaciones”, tiene claro el futuro) Habitualmente la respuesta es algo soñado, una esperanza más o menos factible que...
BUENOS Y MALOS DÍAS
Parece que hoy se ha levantado “torcido”. Está de mal humor, no sabemos por qué y él tampoco sabe explicarlo (¡sasún!... grita Jaime y aletea descontrolado). El objetivo es que la cosa no vaya a más. Si lo conseguimos tendremos un buen día, pero si no es así no lo será tan bueno. Hay personas para...
SOBRE LOS CEE
Parece haberse calmado la polémica sobre los Centros de Educación Especial (CEE), pero conviene recordar que no es nueva. Ya se planteó al principio de la década, ahora ha vuelto con más presencia mediática y, es de esperar, que en el futuro se repita. En lo relacionado con las personas con...
DE REPENTE
Todo va bien, todo es normal, y de repente... (Chán!!!!, dice Jaime abriendo los brazos y mostrando sorpresa). Y no estás preparado, nadie te ha avisado de que algo así podría pasar. Primer hay que tragárselo, luego organizarse y después nos queda todo lo demás. A veces pasa desde el principio,...
PENSAMIENTOS OSCUROS
Trasteando por internet di con un artículo publicado en mayo de 2017 en BBC titulado “el autismo de mis hijos me trae pensamientos oscuros” (http://www.bbc.co.uk/mundo/noticias-39770520). En resumen, venía a expresar la presión que sentía en su entorno la madre de tres hijos con autismo para dar...
¿Tú quién eres? La vida adulta del autista
Texto de Elena Santamaría publicado originalmente en Democresía en el que se describen imágenes de una jornada cualquiera en el centro día de Hortaleza de la Fundación Aucavi, las cuales sirven de base para explicar diversos aspectos relacionados con los TEA y su vida adulta.
Día mundial de concienciación sobre el autismo
Hoy 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Numerosos actos en muchos lugares buscan concienciar sobre una realidad que hasta no hace mucho resultaba prácticamente invisible.
EMPEZAR
Hoy empezamos la nueva web y, antes de nada, me gustaría contar algo que creo es importante para entender el proyecto. Algo de Jaime © es una marca que se crea a partir de la capacidad (habilidad) para dibujar de Jaime, una persona adulta con TEA. Su trastorno le impide llevar una vida autónoma...
Donde nació la marca “Algo de Jaime ”
Algo de Jaime se gestó en Galicia, en un pueblecito de la costa de Pontevedra, Sanxenxo. Cada vez que me preguntan dónde nació nuestra marca, mi mente se transporta a una playa con las islas de Ons y Onza en la linea del horizonte. Allí, Jaime pasó el mejor verano de la última década, estuvo...